Brief Considerations on the Need for Effective Brazillian Public Policies for Amyotrophic Lateral Sclerosis Patients – ALS

Authors

  • Dr. Arthur Henrique de Pontes Regis Faculdade Processus - DF (Brasil)
  • Me. Jonas Rodrigo Gonçalves Faculdade Processus - DF (Brasil)
  • Marcus Vinicius Barbosa Siqueira Faculdade Processus - DF (Brasil)

Keywords:

Public Policies. Rare deseases. Amyotrophic Lateral Sclerosis

Abstract

The subject of this essay is a brief study on ALS and the public policies necessary to guarantee the basic rights of ALS patients. Because it is a rare, neurodegenerative and progressive disease, care should be redoubled, with physical and psychological assistance to patients and family members, and there are also judicial and extrajudicial obstacles to the resolution of their demands. There is a need for effective public policies in the area aimed at all actors involved in health care, aligning with the guiding constitutional principles, especially the dignity of the human person.

 

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Author Biographies

Dr. Arthur Henrique de Pontes Regis, Faculdade Processus - DF (Brasil)

Graduado em Ciências Biológicas pela Universidade Federal da Paraí­ba - UFPB (2003) e em Direito pelo Centro Universitário de Brasília - UniCEUB (2008), iniciado o curso na UFPB e concluí­do no UniCEUB. Mestre (2010) e Doutor (2017) em Bioética pelo Programa de Pós-Graduação da Universidade de Brasília - UnB (Cátedra UNESCO). Advogado militante (sócio-fundador do REGIS & PORTO ADVOCACIA www.regisporto.adv.br); professor universitário (graduação e pós-graduação); Vice-Presidente da Sociedade Brasileira de Bioética - Regional do Distrito Federal - SBB/DF; Presidente da Comissão de Direitos Animais e Ambientais e Secretário-Geral da Comissão de Bioética, Biodireido e Saúde, ambas da Subseção de Taguatinga/DF; membro da Sociedade Brasileira de Bioética; revisor ad hoc de perí­odos (área de bioética, biodireito, direitos animais e direitos fundamentais); membro do Conselho Fiscal do Instituto Abolicionista Animal - IAA; membro do Conselho Editorial da Revista JRG de Estudos Acadêmicos.

Me. Jonas Rodrigo Gonçalves, Faculdade Processus - DF (Brasil)

Doutorando em Psicologia pela Universidade Católica de Brasília (2019-2022). Mestre em Ciência Política pelo Centro Universitário Euroamericano/DF(2008). Especialista em Letras (Linguí­stica): Revisão de Texto pela Universidade Gama Filho/RJ (2010). Especialista em Didática do Ensino Superior em EAD e em Docência na Educação Superior pela Facesa/GO (2017). Especialista em Formação em Educação a Distância pela Unip/DF (2018). Possui Licenciatura em Letras (Português/Inglês) pela Universidade Paulista (Unip). Possui Licenciatura Plena em Filosofia pela Universidade Católica de Brasília (2002), habilitando-se também í  licenciatura plena em História, Psicologia e Sociologia (Portaria MEC 1.405/1993). É autor e/ou coautor em 61 livros e/ou capí­tulos de livros publicados. Atualmente é professor universitário, com experiência nas áreas de Ciência Política, Letras, Filosofia, Psicologia e Sociologia, atuando principalmente nos seguintes temas: Políticas de saúde, Políticas públicas, SUS (Sistema Único de Saúde), redação discursiva, redação oficial, gramática, metodologia Científica, racismo, ELA, diversidade sexual, violência e legislações.

Marcus Vinicius Barbosa Siqueira, Faculdade Processus - DF (Brasil)

Graduando em Direito pela Faculdade Processus (Brasília/DF). Autor do artigo "Políticas Públicas para Pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica" e "Prova Discursiva para Agente de Polí­cia Federal". Participante do grupo de pesquisa Direito e Políticas Públicas da Faculdade Processus e Políticas Públicas Rurais, Agronegócio e Gestão Ambiental" da Faculdade CNA, sob coordenação do professor MSc. Jonas Rodrigo Gonçalves. Palestrante no Seminário de Pesquisa da Faculdade Processus em 2018.

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Published

2019-10-02

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Vol. 1 No. 02 (2019): Anais do Congresso de Políticas Públicas e Desenvolvimento Social da Faculdade Processus - ISSN: 2674-9912

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