BREVES CONSIDERAÇÕES SOBRE A NECESSIDADE DE POLÍTICAS PÚBLICAS BRASILEIRAS EFETIVAS PARA OS PACIENTES COM ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA – ELA

Autores

  • Dr. Arthur Henrique de Pontes Regis Faculdade Processus - DF (Brasil)
  • Me. Jonas Rodrigo Gonçalves Faculdade Processus - DF (Brasil)
  • Marcus Vinicius Barbosa Siqueira Faculdade Processus - DF (Brasil)

Palavras-chave:

Polí­ticas Públicas. Doenças Raras. Esclerose Lateral Amiotrófica

Resumo

O tema deste ensaio é um breve estudo acerca da esclerose lateral amiotrófica – ELA e as polí­ticas públicas necessárias para a garantia dos direitos básicos aos pacientes de ELA. Por se tratar de doença rara, neurodegenerativa e progressiva, os cuidados devem ser redobrados, com auxí­lio fí­sico e psicológico aos pacientes e familiares, encontrando-se, ainda, entraves judiciais e extrajudiciais para a resolução de suas demandas. Observa-se a necessidade de polí­ticas públicas efetivas na área destinada í  todos os atores envolvidos com os cuidados em saúde, alinhando-se aos princí­pios constitucionais norteadores, especialmente a dignidade da pessoa humana.

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Biografia do Autor

Dr. Arthur Henrique de Pontes Regis, Faculdade Processus - DF (Brasil)

Graduado em Ciências Biológicas pela Universidade Federal da Paraí­ba - UFPB (2003) e em Direito pelo Centro Universitário de Brasília - UniCEUB (2008), iniciado o curso na UFPB e concluí­do no UniCEUB. Mestre (2010) e Doutor (2017) em Bioética pelo Programa de Pós-Graduação da Universidade de Brasília - UnB (Cátedra UNESCO). Advogado militante (sócio-fundador do REGIS & PORTO ADVOCACIA www.regisporto.adv.br); professor universitário (graduação e pós-graduação); Vice-Presidente da Sociedade Brasileira de Bioética - Regional do Distrito Federal - SBB/DF; Presidente da Comissão de Direitos Animais e Ambientais e Secretário-Geral da Comissão de Bioética, Biodireido e Saúde, ambas da Subseção de Taguatinga/DF; membro da Sociedade Brasileira de Bioética; revisor ad hoc de perí­odos (área de bioética, biodireito, direitos animais e direitos fundamentais); membro do Conselho Fiscal do Instituto Abolicionista Animal - IAA; membro do Conselho Editorial da Revista JRG de Estudos Acadêmicos.

Me. Jonas Rodrigo Gonçalves, Faculdade Processus - DF (Brasil)

Doutorando em Psicologia pela Universidade Católica de Brasília (2019-2022). Mestre em Ciência Política pelo Centro Universitário Euroamericano/DF(2008). Especialista em Letras (Linguí­stica): Revisão de Texto pela Universidade Gama Filho/RJ (2010). Especialista em Didática do Ensino Superior em EAD e em Docência na Educação Superior pela Facesa/GO (2017). Especialista em Formação em Educação a Distância pela Unip/DF (2018). Possui Licenciatura em Letras (Português/Inglês) pela Universidade Paulista (Unip). Possui Licenciatura Plena em Filosofia pela Universidade Católica de Brasília (2002), habilitando-se também í  licenciatura plena em História, Psicologia e Sociologia (Portaria MEC 1.405/1993). É autor e/ou coautor em 61 livros e/ou capí­tulos de livros publicados. Atualmente é professor universitário, com experiência nas áreas de Ciência Política, Letras, Filosofia, Psicologia e Sociologia, atuando principalmente nos seguintes temas: Políticas de saúde, Políticas públicas, SUS (Sistema Único de Saúde), redação discursiva, redação oficial, gramática, metodologia Científica, racismo, ELA, diversidade sexual, violência e legislações.

Marcus Vinicius Barbosa Siqueira, Faculdade Processus - DF (Brasil)

Graduando em Direito pela Faculdade Processus (Brasília/DF). Autor do artigo "Políticas Públicas para Pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica" e "Prova Discursiva para Agente de Polí­cia Federal". Participante do grupo de pesquisa Direito e Políticas Públicas da Faculdade Processus e Políticas Públicas Rurais, Agronegócio e Gestão Ambiental" da Faculdade CNA, sob coordenação do professor MSc. Jonas Rodrigo Gonçalves. Palestrante no Seminário de Pesquisa da Faculdade Processus em 2018.

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Publicado

2019-10-02

Edição

v. 1 n. 02 (2019): Anais do Congresso de Políticas Públicas e Desenvolvimento Social da Faculdade Processus - ISSN: 2674-9912

Seção

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